Проф. д-р Албена Йорданова, дб, афилииран учен към Медицинския университет в София, спечели награда за цялостен принос към изучаването на редките болести в Белгия, добрата новина съобщиха от МУ – София.
Отличието „Generet“ на Фондация Крал Бодуен (Koning Baudowain Foundation) се присъжда на един учен годишно и е в размер на 1 милион евро. Проф. Йорданова и нейният екип ще използват премията за изследвания на редки периферни полиневропатии, част от които са открити в български семейства.
Изследванията ще бъдат проведени в колаборация между Университет Антверпен, МУ-София (екипите на проф. д-р Ивайло Търнев, дмн, и на проф. д-р Иван Литвиненко, дм), Университета в Бирмингам, Великобритания, Hackensack Meridian School of Medicine, САЩ, и Hereditary Neuropathy Foundation.
Проф. Албена Йорданова работи в Центъра по молекулярна неврология към Университета Антверпен, но е част и от екипа на Катедра по медицинска химия и биохимия към Медицински факултет на МУ-София.
Проучванията на проф. Йорданова са посветени на рядкото неврологично заболяване Charcot‑Marie‑Tooth (Шарко-Мари-Тут) или CMT. Това е една от най-разпространените наследствени болести, засягаща 1 на всеки 2000 души, но проф. Йорданова изследва специфична форма на CMT, която е диагностицирана само при 6 семейства в цял свят.
Проф. Йорданова е посветила цялата си кариера на това изследване. Тя намира мотивацията си в щедростта на пациентите и семействата, които даряват кръвни проби и тъкан, за да направят напредъка възможен.
„Горд съм да обявя, че съм наградена с престижната награда „Generet“ за редки заболявания, присъждана от фондацията King Baudouin в Белгия. Искам искрено да благодаря на пациентите с болестта Шарко-Мари-Тут, на екипа ми и на съмишлениците ми, които допринесоха за този успех“, това написа проф. Йорданова в профила си във Фейсбук.
Редките заболявания засягат по-малко от един на 2000 души, но тъй като съществуват повече от 6000 редки заболявания, общият брой на засегнатите е много голям. Влиянието на заболяванията върху пациентите и техните семейства е огромно. Много пациенти все още не получават ясна диагноза или биват диагностицирани много късно, като не получават и подходящо лечение. Ето защо Фонд „Generet“ присъжда престижна годишна награда на водещ изследовател, чиято работа може да окаже реална промяна за хората, живеещи с рядко заболяване. Тази година за носител на промяната е призната проф. Албена Йорданова.
Международният ден на хората с редки заболявания се отбелязва ежегодно в последния ден на февруари. Целта на този ден е повишаване на информираността на международната общност за редките заболявания и насърчаване на действия за осигуряване на достъп до диагностика и терапии. През 2007 г. бе създаден Национален алианс на хората с редки заболявания (НАХРБ). Тази институционална стъпка имаше за цел да свърже пациентите и техните семейства с държавната система за обществено здраве, като до момента е обхванал над 75 патологични състояния.
Хубавите неща се случват. Всеки ден. Тук, в България.
