Борба извън статистиката, изпълнена с ежедневни изпитания, но и с непрекършена надежда — това сподели Венелин Николов, баща на 6-годишния Даниел, в ефира на подкаста „Русе Нюз“. Малкият Даниел живее с тежката диагноза Спинална мускулна атрофия (СМА) – първи тип, а семейството му води постоянна битка за осигуряване на необходимите ежедневни терапии.
Диагнозата е поставена, когато Даниел е едва на 4 месеца през 2020 г., след първоначални съмнения за забавяне в развитието и последвали прегледи при специалисти в Русе и София.
„Няма да забравим думите на лекарите, които ни казаха с какво се характеризира това заболяване и какъв е пътят на детето. След прегледа просто седнахме на пейката отвън и плакахме безмълвно“, спомня си бащата.
Ежедневие, изпълнено с ограничения
Спиналната мускулна атрофия води до прогресивна мускулна слабост. Момчето не може да се изправя или да ходи самостоятелно, а дори обикновена настинка крие сериозен риск за здравето му, тъй като мускулите му нямат сила да изкашлят натрупания секрет.
Тъй като заболяването е нелечимо, поддържащите рехабилитации, физиотерапии и логопедични занимания са единственият начин за запазване на състоянието му. Семейството обаче се сблъсква с сериозни финансови затруднения и административни пречки. Бащата споделя, че Здравната каса не покрива разходите за специален корсет, необходим за предотвратяване на гръбначното изкривяване, възникнало в резултат на отслабената мускулатура.
За да осигури грижи за сина си, семейството заминава за Германия, където прекарва 3 години. В крайна сметка вземат решение да се върнат у дома в България, за да могат децата им да израснат сред близки и да се социализират по-добре.
Мечтите на едно 6-годишно дете
Въпреки ограниченията, мечтите на Даниел са като на всяко друго дете – той мечтае да кара колело и да скача на батут. Наскоро друго семейство, преминаващо през подобни изпитания, му дарява специализиран велосипед, който бащата адаптира за неговите нужди.
В предаването взе участие и инфлуенсърът Милен Иванов – Бигата, който активно подкрепя семейството. Чрез излъчвания в социалните мрежи той успява да събере значителна сума за задвижване на кампанията, като пое ангажимент да закупи и специална количка за момчето.
Как да помогнете на малкия Даниел?
Всеки, който иска да подкрепи кампанията за поддържащо лечение и помощни средства за Даниел, може да го направи чрез дарение по банковата сметка или директен контакт с бащата:
Телефон за връзка с Венелин Николов: 087 712 6050
Банкова дарителска сметка (First Investment Bank / ПИБ):
IBAN: BG92 FINV 9150 1317 9187 49
BIC: FINVBGSF
Онлайн кампания: Платформа „Павел Андреев“
Венелин Николов подчертава, че търси пълна прозрачност и е готов да насочи желаещите да помогнат директно към специалистите и центровете, които извършват физиотерапията (струваща около 15 евро на процедура) или към магазините за необходимите медицински пособия.
